参议会争取院民权益——参议会篇
马来亚首个地方议会选举是于1951年在槟城乔治市举行，而早在议会选举在马来亚推介以前，希望之谷就有了由全体病患投选出来的病人参议会（Patients’Council）。当时的希望之谷住有超过2000名病患，犹如一个颇有规模的村落，自1946年创立以来, 参议会每两年就举行民主选举，以投选出新一届理事。
第一届双溪毛糯麻疯病院参议会理事全体照。（照片由辛纳旦比提供）
病人参议会由代表战时英国军政府（British military administration）的马修中校（Lieutenant Colonel J.H.Mathews）推动成立。1958年，参议会时任秘书A.Joshua Raghavar向福利彩票局申请16万元（$ 160,000）建立社区礼堂，并要求该局赞助一辆巴士供院民出游之用。1959年，社区礼堂由我国第一任首相东姑阿都拉曼主持开幕仪式，并在社团法令下注册成为合法社团，易名为 “双溪毛糯麻疯病院参议会”（Sungai Buloh Settlement Council）, 正式的马来文名称是“Majlis Penempatan Sungai Buloh”。
如果说希望之谷是个小国家，那么院方就是管治这个国家的政府，麻疯病院参议会并没有实权，仅只是扮演桥梁的角色，负责上情下达和下情上达，其成立宗旨是为院民提供各方面的福利，例如每周一和周四播放露天电影娱乐院民、分配或转移土地给病患、提供文化社交及运动场地等。
陈兴（连翎翔 摄）
现任参议会主席陈兴指出，参议会是个非营利的社团，主要角色是照顾病人的福利。“因为里面有时候行政有点偏差，所以造成我们的病人有些不满意，不能够接受，所以我们理事会一定要出头来帮他们解决。”他举例，近年参议会就成功向院方争取把伙食费从每天18块钱调高到21块钱。
陈彦妮（陆奕萌 摄）
年轻参议员陈彦妮表示：“从早期我们成立这个病人理事会，主要就是照顾病人所需，包括衣食住行各个方面的福利，如果政府照顾不到的，我们就会跟马来西亚麻疯病救济会（MaLRA）合作，包括申请病人的义肢、配眼镜等援助金。我们也负责安排病人到院外跟外界接触的交通。”
“现在老人家已经迈入晚年，我们主要的是帮这些老人家在他们晚年这个时候可以愉快地生活，确保他们的安养权、居住权跟生计权得到保障。所以我们经常会跟院方沟通，如果有涉及到、影响到他们的生计和居住，还有他们安老的权利的话，我们都会尽量去跟院方沟通再争取。”
由于许多院民受教育程度较低，绝大部分是文盲，参议会亦会协助他们完成各种文书工作及处理一些官方事务如移民、注册、申请补助金等。参议会秘书梁志君说：“我们这里起先有一两百个印尼过来的病人，因为早期那里没有医药的设备，全部是偷偷跑进来这里，很多都是没有证件的，红登记也没有，还是用那个所谓的旅游签证，所以每年他们都要去重新更新他们的旅游签证。这个月就到期囖，他们就叫我去跟他们申请延长，每年都要申请的喔。现在剩下差不多25个印尼籍院民。”
此外，每逢过年过节，参议会都会给院民派发红包。梁志君说：“比如接下来的中元节，我们一个人派50块，在所有的节日我们都有派钱。我们筹钱，筹了就放在银行，过年过节我们就派给他们，中秋节、重阳节、过年呀，我们都有派红包给他们。”
尽管院区的土地法律上皆归政府所有，但这些年院方都下放部分土地管理权给参议会，如参议会礼堂、院内部分店面如杂货店、咖啡店、花圃园地皆归参议会管理。参议会副主席李初成表示，收租所得、公众捐款和麻疯救济会（MaRLA）每月2500令吉的拨款是参议会的主要收入来源，但这两年麻疯救济会已停止拨款。
近年，参议会还是守护院区的重要组织。在2007年卫生部拆毁东院大部分建筑前，当时领导参议会的代主席李初成积极对外求援，并召开记者会发出东院院民拒绝搬迁的心声，让这个被世人遗忘的聚落重新得到外界的关注。
共同记忆：巴士和戏院
设在民众会堂底层的双溪毛糯麻疯病院参议会办公室。（张集强 摄）
李初成（连翎翔 摄）
参议会礼堂是院区的活动中心，设有参议会办公室、图书馆兼会议室、电影播放室及放映机。自此，电影在室内播放，礼堂也备有风扇和公厕，让院民可以更舒适地观赏电影。社区礼堂除了是院内的电影院，也是院民主要的娱乐场所，它成为室内运动、锦标赛场地、开放日场馆、国内外贵宾宴会厅、院民办喜宴和同学会的公共场所。
从前院方是在草场上露天放映电影，院民得自行提凳子到草场观赏电影，一旦雨天就狼狈了，但在1959年参议会礼堂建竣后，他们就有了一个舒适的室内电影院。参议会副主席李初成把这贴心的发展归功于当时担任院长的雷迪医生（Dr K.M. Reddy）。
为院民提供交通便利的参议会巴士。（照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供）
院民组团到摩立海滩游玩。（照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供）
除了参议会电影院之外，参议会巴士亦是院民重要的集体记忆。李初成表示，院长雷迪医生鼓励院民走出院区看看外面的世界，在1950年代末，参议会巴士每个星期六都会开往吉隆坡，来回收费仅50分，一辆巴士可载40多人。此外，院民可自行组团租用参议会巴士出门，许多院民都记得当年随团去过摩立和波德申海边、安顺、怡保等地。
梁志君（翔 摄）
另外，李初成指出，每个月院民都会乘搭参议会巴士到教会或孤儿院探望寄养在这些宗教或慈善机构的孩子，这些“探亲团”可免费使用参议会巴士。
参议会秘书梁志君表示，参议会共有11个理事，包括主席、副主席、秘书、副秘书、财政等，每两年举行一次选举，公开让所有院民提名竞选，然后由全体院民推选新的理事，“好像大选那样”，但近几年因院民人数大幅下降，要组成11人团队就已是难事，提名者往往自动当选。近年，精通巫中英三语的梁志君说，他也是在没人要竞选秘书的情况下提名出任秘书。
双溪毛糯麻疯病院参议会选举的选票。（照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供）
他回忆：“以前有很多人参选，比如主席就有两三个人参加选举，其他职位如果超过一个人，我们就订下一个日子，我们的院长选出工作人员，分三个地方，东院和中院有一个选举站，还有一个流动的，那些人就拿着选举箱每间楼去跑，因为那些病人行动不方面嘛。”
参议会注入新血
2015年度双溪毛糯麻疯病院参议会理事会。（林美金 摄）
院民人数逐年削减，参议会难以维续，近年参议会破例修改章程，委任了院民后代黄秋燕和这十年来持续书写及关心院区的前记者陈彦妮担任参议员，给这个代表院民的组织注入新血。
李初成表示：“我们参议会的职员，真正也是剩下几个而已，不够人，我们委任外面的人，两个年轻人来做我们的参议员，因为我们有想到，这个参议会不可以关闭的，一定要永远保留，如果有一天，一定会实现的，病人个个都老了，不能够做参议员，也没有人了，那么谁来照顾这些病人呢？所以我们希望那些外面的人可以来照顾我们，替我们争取福利。”
中文版《回家》新书推介礼。（林美金 摄）
2007年，担任电视台记者的陈彦妮因东院拆迁事件走进院区，从此就没有离开过。2009年她开始有系统地采集院民故事，与另一媒体工作者黄义忠合著了《回家》这本记述麻疯病康复者及他们的后代寻亲的书。
世界卫生组织亲善大使针对双溪毛糯麻疯病院所发布的简报。（陈彦妮 摄）
她说：“通过访问的关系，我认识了这群的老人家，慢慢地跟他们熟络了。就在这几年陆陆续续在里边跑动书写他们的故事，他们开始把我当成他们的老朋友。两年前，双溪毛糯麻疯病院参议会开始出现断层，需要人来接棒，他们看到我这几年来有在里面跑动，就委任我进去当参议员。”
“我主要的角色是成为他们跟院方沟通的一个桥梁。另外，我们这个组织靠的都是外界的捐助，包括物资和金钱的捐助，那这一个部分都是由我们参议会来统一发放给所有院民。那我就负责帮他们张罗这一块。”
陈彦妮说，她和黄秋燕出任参议员之后，开始召集大批义工举办大型活动，譬如在2015年举办了一个大型的义卖园游会，让民众走进院区欣赏这个活古迹，而在2016年她策划了持续展开的古迹导览活动，让父母能带孩子来亲近这个地方。随着麻疯病院的知名度越来越高，这两年院区越来越热闹，有师长带孩子进来参加导览及举办义卖会，有私人企业在此举行市集，亦有艺术团体组团前来写生作画，国内外舞蹈家在古迹拍摄实验性舞蹈创作小品等 。2016年中秋节时，还有热心人士举办了大型的中秋联欢会和提灯笼活动给院民送暖。
故事馆留住生命史
2015年，陈彦妮向参议会提议设立故事馆，以留住麻疯病人可歌可泣的生命史。获参议会通过后，“你是真英雄”故事馆计划于2016年8月14日在参议会礼堂正式推介。
陈兴和李初成皆异口同声地说，成立故事馆的目的是让麻疯病人的故事流传下去，好让下一代了解麻疯病人是怎么走过来的、麻疯病院的生活情况，莫让这一页历史留白。
担任故事馆计划发起人的陈彦妮说：“这个计划我们取名为‘你是真英雄’，因为我们觉得这些老人家从以前被隔离到今天，他们走过的生命路途是非常丰富的，而且他们个人的生命见证是可以启迪后人的，也可拼揍出整个社区的集体记忆。”
“我们觉得他们早年在隔离期间，曾经以他们的身体来做活体的试验，促成麻疯病特效药的诞生。再来就是他们开拓这里的土地，种植花草树木，让双溪毛挪成为花卉的批发重镇，为国家经济做出巨大贡献，以及他们为了守护下一代，把孩子送出去，忍受这个骨肉分离之痛。这些都是他们最伟大的贡献。我们希望这个故事馆可以展示他们的生命史，突出他们曾经为这个院区所作出的贡献。”
彦妮说，故事馆将以院民的生命故事为中心，宣扬无形文化遗产的正面价值，因为真正令人感动的是有意义的故事和感人的情节。她希望故事馆将来可以成为“院区的文化客厅”，引进艺术、文创界及学术人士来参观，协助他们使用文化遗产为研究与创作素材，为希望之谷的古迹注入新的生命力，进而提高这个院区的文化品级。
“这个故事馆将一改传统文物馆‘到此一游看热闹’的参访模式，从使用者的角度来设计其展示内容和互动模式，深化参访者的个人感受和领悟。因此，我们会结合现代科技和以用户为中心的设计（User Centred Design），让参访者可以亲临历史现场，深入感受故事情节，理解整体历史脉络。我们希望这个故事馆可以带动整个园区与时代接轨，与新生代连接（stay relevant），进而产生共鸣，早日落实历史文化公园的愿景。”
为了成就故事馆计划，陈彦妮积极展开筹款活动，通过古迹导览活动，网络众筹平台、义卖会、慈善义演，摄影展等方式，筹措第一阶段建设故事馆及口述历史采集工作所需的50万令吉。在行动的当儿，她有了新的思考、新的想象，她希望完成后的故事馆未来能成为全马第一个收集参访者口述历史的平台。
“这个历史场景它是跟疾病有关的。每一个人或家庭或多或少都会面对疾病的威胁，面对死亡。所以我们希望这个地方只是一个开始，它成为一个点，让大家来到这里有感受，让他们亲身去体验，也想去记录自己的家族史，也想去面对他们不想面对的死亡，或者是疾病。”
“我们希望他们走了古迹导览之后回来这个故事馆的时候，他们有一个很舒适的空间来说出他们的故事，他们自己的生命经历。那我们会有一个很简单的设备把他们自己的故事给采集下来。”
由于院方亦计划在院区打造6个主要文物展馆，以把院区打造成一个开放式博物馆，故事馆落成后将是这个开放式博物馆的一部分，让民众在欣赏文物之余，亦可倾听院民的故事。计划落实后将可给院区增添活力，居住在那里的院民希望院区活起来的理由可能很简单，李初成说：“把这个地方变成热闹的地方，人家会更了解麻疯病，有可能变成旅游胜地，热闹起来也会有人做一些小生意，我们病人想要吃一点东西也容易。”
张集强向院方呈献希望之谷故事馆的设计概念。（陈彦妮 摄）
吴锡山（居中坐者）向院方讲解他的景观设计。（陈彦妮 摄）
拿督卡立依布拉欣医生（居中坐者）大力支持参议会的故事馆计划。（张集强 摄）